Mon histoire:

                                               

                               Bonjour, Je me présente, je m’appelle Tom. J’ai actuellement 6 ans et je suis atteint du syndrome de Sanfilippo. Cette maladie génétique est incurable pour l’instant, je ne parle plus beaucoup, mais je vais vous expliquer cette solidarité qui s’est créée pour moi et les autres enfants atteints de la même maladie et pour l’association DANTOMCHOEUR.

                               Pour papa,maman, Alizée 9 ans,Pierre-Antoine 3 ans et moi 6 ans notre vie a basculé le jour de l’annonce     du diagnostic de ma maladie, atteint d’une muccopolyaccharidos ( Syndrome de Sanfillippo). Il faut savoir qu’aujourd’hui aucun traitement ne peut me guérir, elle touche à peu près 150 personnes en France et est divisée en plusieurs types.Moi je suis porteur du type A de la maladie, la plus lourde en elle-même: elle entraîne des dysfonctionnements au niveau neurologique et touche toutes fonctions vitales, ORL, problèmes respiratoires, digestifs.Notre vie s’écourte vers l’âge de 15 ans maximum.

                               Depuis quelques années nous nous battons pour trouver un sens et une suite à ce chapitre de notre vie qui doit continuer et à combattre ce mal qui persiste.Des liens se sont créés autour de nous, et pas forcément ceux que nous aurions pu croire, comme quoi la vie réserve de mauvaises et de bonnes surprises. Tous ces gens autour de nous, les bénévoles de l’association, les amis, la famille nous soutiennent dans nos démarches et surtout nous considèrent comme une famille normale .

                               L'association DANTOMCHOEUR a été créée il y a un an maintenant et a des buts bien précis : Aider, Soutenir, Améliorer notre quotidien . Nos parents doivent également être à l’écoute de nos frères et sœurs qui en ont besoin plus que jamais . Ce temps pour eux est parfois court car un enfant malade demande au fil du temps beaucoup plus qu’il peut paraître.

                               Depuis maintenant plus de trois ans ,DANTOMCHOEUR organise des soirées à thème en parlant des progrès effectués aux fils des années. Les profits ont été dans un premier temps reversés à l’Alliance Sanfilippo puis à l’association Dantomchoeur pour notamment l’achat de matériels , l’achat de couches  (j'utilise en cas de crise jusqu'à 30 couches par jour), la mise en place de loisirs adaptés tels que l’Equithérapie, la Recherche…

                               Très important, il manque actuellement des structures adaptées à nos différents handicaps  : IME (Institut Médico Éducatif), IEM ( Institut d'Éducation Motrice). La loi du 11 février 2005 .Il faut absolument trouver une solution pour notre avenir au sein de la société. Il manque énormément de place en Pays de la Loire.(je n'aurai pas de place dans un centre cette année) ainsi que  tous les  enfants qui sont dans la même situation.

Notre Tom c'est 7 ans de bonheur,7 ans de sourire,7 ans de combat,7 ans de lutte contre une maladie qui le détruit jour après jour,année après année mais c'est aussi l'espoir qu'un jour nous trouvions ce remède qui soulage la douleur de tout ses enfants atteints de la maladie de Sanfilippo.

C'est pour cette raison que nous livrons avec Tom et l'association Dantomchoeur un combat de tout instant pour aider les familles concernées en les aident à vivre au mieux leur combat car c'est le souhait de chacun.

Depuis plus d'un an maintenant Tom à perdu de ses fonctions physiques et mentales.Finis les parties de ballon avec papa dans le jardin,les"je t'aime dans mon coeur"et bien d'autres......

Nous devons le nourrir par sonde ou à la petite cuillère maintenant.Comprendre ses attentes à chaque moment de la journée car il n'y a plus de mot qui sorte de sa bouche,seul son sourire resiste à ce combat de tous les jours. 

Mon sourire vous envoie mille baisers.

TOM